Urzekają nas historie sprzedajne. Karmimy się wyjątkowością, ale zazwyczaj taką pozytywną, nadzwyczajną. A jeśli jest mało związana z ideałem to ograniczamy się do współczucia na odległość. Dużo gorzej jest wyobrazić sobie w jaki sposób żyje się ludziom na co dzień w trudnych sytuacjach. Jeszcze ciężej jest uzmysłowić sobie co czuje dziecko niepełnosprawne, jak to jest mieć w domu dziecko z autyzmem, problemami rozwojowymi czy zdrowotnymi, co czuje jego rodzeństwo i rodzice i jak funkcjonują. Tym trudniej byłoby gdyby przyszło nam znajdować się w takiej sytuacji na co dzień. Zazwyczaj nie dochodzimy do tego poziomu bo to niewygodne.

Oczywiście, chętnie obejrzymy ciekawy film, chwała, że ktoś nam o tym przypomina, lub przeczytamy książkę, o osobach czy osobie niepełnosprawnej ale najlepiej nie takiej, której życie jest nieciekawe lub monotonne. Historia powinna być odmienna, najlepiej gdyby pokazywała, że bohater posiada nadprzyrodzone moce lub z jakiegoś powodu jest wyjątkowy.

W świecie, w którym dążymy do ideału: do pięknego wyglądu, smukłej sylwetki, nieskazitelnej twarzy próbujemy wyprzeć wszystko, co brzydkie, brudne i nieidealne lub się od tego odciąć. Rodzą się jednak osoby, które nie będą w stanie doświadczyć tego ideału, powiedzonka w stylu „wystarczy chcieć” nie będą mogły zaistnieć w rzeczywistym ich życiu, w każdej ze sfer dostępnych osobom bez problemów.

Dzieci i osoby niepełnosprawne, lub też z wadą genetyczną, czy innymi anomaliami nie różnią się znacząco od nas, ani od tych, którzy żyją w świecie dążącym do ideału. Posiadają rodziny takie same, jak my. Niektórzy niepełne, inni mają kochających drudzy ambiwalentnych rodziców, jednego, albo dwóch dziadków i babcie. Posiadają rodzeństwo lub są jedynakami. Tak czy inaczej wszyscy są ludźmi, zasługującymi na szacunek, i mają takie same prawa jak wszyscy. Dlaczego więc często swoim działaniem doprowadzamy do myślenia, że wyciągnięcie do nich ręki mogłoby nam zagrozić czy zaszkodzić?

Tym razem by wyjaśnić swoje odczucia, wplotę garść mojej osobistej historii. Swoją edukację rozpoczęłam od szkoły na wsi. Tutaj mieliśmy tylko jedną klasę dla danego rocznika. Nie było podziałów ani segregacji, do szkoły dostawali się wszyscy. Nikt nie był w stanie kwestionować, czy ktoś się do niej nadaje, jeśli nie ma przeszkód intelektualnych. Jeśli były, wtedy nie ze względu na komfort szkoły ale na wgląd w jego dobrostan, konieczne było kształcenie specjalne. W trakcie edukacji w związku z przeprowadzką, musiałam zmienić szkołę. Ze względu na to, że szkoła była już przepełniona, a klasy integracyjne są mniej liczne, dostałam się do klasy 5b szkoły z oddziałami integracyjnymi.
Nie pytałam, nie kwestionowałam, rodzice też nad tym się nie rozwodzili. W klasie miałam kilkoro znajomych, którzy potrzebowali specjalistycznego wsparcia ze strony szkoły. I takie też dostawali. Mimo tego, udało mi się kilka razy dostać do gabinetu psychologa, pani proponowała całkiem ciekawe zajęcia, interesowało mnie bardzo co robią wtedy, kiedy nikt nie może do nich wejść. Ale nie mogłam się tego dowiedzieć. W szkole nawiązałam kontakt z koleżankami, przyjaźnie, które trwają po dziś dzień, chociaż przyjście kogoś nowego w takim momencie do klasy nie jest najłatwiejsze. W kolejnych szkołach było podobnie, na studiach już raczej nieco inaczej, ale doświadczenia i ciekawość z przeszłości z pewnością miała wpływ na moje decyzje. Z tego to też pewnie względu tak a nie inaczej, ukształtowała się moja droga zawodowa z czego najprawdopodobniej wynikał też temat mojej pracy empirycznej (odpowiednik licencjatu ale bez obrony, na studiach jednolitych magisterskich). Skupiał się na tym, czy ludzie stronią od osób z anomaliami twarzy i osób niepełnosprawnych z uwagi na swoje utajone problemy egzystencjalne bazujące na lęku przed śmiercią. I mimo, że wnioski nie wskazywały na bezpośredni związek, badania te niegdyś pewnie zechcę powtórzyć. Cokolwiek się nie działo, za każdym razem miałam szansę, w każdej istutucji wtopić się w tłum.

Wtapianie się w tłum, nie dla wszystkich jest tak proste i łatwe. Bohater książki „Cudowny chłopak” uświadamia nam, że nie wszyscy mogą doświadczyć „naturalnej” adaptacji do nowego środowiska. Auggie Pullman to chłopiec, który urodził się z wadą genetyczną zwaną dystozą twarzowo-żuchwową, która choć nie wpływa na rozwój intelektualny, a na wygląd twarzy, dała chłopcu bilet do zmierzenia się z niekoniecznie przyjemnymi doznaniami ze strony okrutnego społeczeństwa. Auggiego poznajemy jako brata i syna kochających i opiekujących się nim nieustannie rodziców. Do pewnego momentu jego życie relacje z przyjaciółmi obracało się wokół domu rodzinnego i kilkorgu przyjaciół. Edukacji, w obronie przed światem od nieprzyjemnych doznań, doświadczał w domu, z mamą. Na zewnątrz wychodził w kosmicznym hełmie, który dostał od przyjaciółki swojej siostry, traktującej go jak własnego brata. Hełm chronił go przed przenikliwym, współczującym czy też przerażonym lub karcącym wzrokiem innych. Pewnego dnia sytuacja uległa zmianie. Od momentu, gdy rodzice postanowili wysłać go do szkoły, życie chłopca zmieniło się nie do poznania. Rzeczywistość, z którą trzeba się zmierzyć w pojedynkę, oko w oko, stała się jeszcze bardziej brutalna niż można było się spodziewać. Na szczęście, nie trwało to długo i główny bohater znalazł sprzymierzeńców, którzy widzieli w nim kogoś więcej, niż tylko zabliźnioną twarz, widzieli w nim rówieśnika, który może być ich kompanem do zabawy, nauki, żartów i wartościowym przyjacielem.

W internecie krąży wiele filmików o tym, że dzieci nie widza między sobą różnic w kolorze skóry. A na nawiązywanie przez nie relacji nie ma wpływu to, jak wygląda druga osoba. Zgadzam się z tym, ale nie do końca. W moim mniemaniu dzieje się tak do wczesnego okresu przedszkolnego. Następnie dzieci zauważają między sobą różnice, ale to jak na to zareagują jest odzwierciedleniem podejścia jakie przejawiane jest w domu. I jakkolwiek bardzo byście chcieli, to dzieci swój system wartości budują na wszystkim tym, co dostali w środowisku domowym i rodzinnym. Z domu dzieci uczą się podejścia i traktowania innych ludzi, jeśli nikt wcześniej nie pomagał potrzebującym, nie uczył się, że istnieją inne środowiska, nie tylko takie, w którym się obraca, i w którym jest mu dobrze, to każdą nieznaną dotąd sytuacje będzie rozpatrywał jako taką, która nie jest typowa czy bezpieczna. Repertuar ten jednak podlega korekcji w przedszkolu, szkole i konfrontacji z rzeczywistością ale nie wszystko da się zmienić.

Coraz częściej zauważam wśród dzieci, zachowania bardzo nietolerancyjnie, choć mogłoby się wydawać, że żyjemy w czasach, które kładą nacisk na akceptację indywidualności i inności. Objawia się to poprzez stygmatyzacje tych, którzy uczą się na błędach, wyśmiewanie i kpiny z osób, które są samodzielne lub niedostatecznie samodzielne, i nie mogą doświadczać wszystkiego, czego tylko chcą lub świata w taki sposób jak inni. Choć z pewnością nigdy nie chciałyby zostać tak potraktowane, traktują często nowych, innych czy dzieci ze specjalnymi potrzebami tak, jakby nie zasługiwały na szacunek. Jakby ktoś ujął im kawałek człowieczeństwa.

Książka Cudowny Chłopak, jest jedną z takich, które powinni przeczytać i dorośli i dzieci. Dorośli dzieci niepełnosprawnych ale też takich, które nie mają trudności rozwojowych, dorośli single i pary. Dzieci wszystkie te, które rozumieją i czytać potrafią. Szczególnie takie, które przymierzają się do pójścia do szkoły.

Książka, choć pięknie napisana i kończąca się optymistycznym akcentem, wywołała we mnie mnóstwo przykrych doznań. Tym bardziej, że napisana jest na podstawie autentycznej historii. Jest ona według mnie jeszcze z jednego powodu bardzo cenną literaturą. Pokazuje nam, w jaki sposób może czuć się rodzeństwo dzieci, które doświadczają pewnego rodzaju trudności. Choć historia Auggiego poruszyła mnie do łez, jeszcze bardziej dotkliwie dotarło do mnie, jak ciężkie może być życie drugiego dziecka, które może nie mieć szansy na takie zainteresowanie ze strony rodziców, jakiego potrzebuje. Jak bardzo żyje w cieniu problemów rodziny i jakimi cechami musi się wykazywać, by mogło dzielnie to wszystko znosić i móc się jednocześnie realizować…

Kolejny raz uświadomiłam sobie, jak bardzo jesteśmy nietolerancyjni. Jak odbija się to na ludziach, którzy patrzą i doświadczają sercem i serce to chcieliby oddać za odrobinę dobroci ze świata zewnętrznego. Ale świat ten, zachłyśnięty dobrostanem, idealizmem i dążeniem do odrzucania od siebie problemów, odpłaca się zbyt często pychą i brakiem współczucia. Dlatego tak ważne i trudne jest wychowanie dziecka na wartościowego człowieka. Tym bardziej, że to, kim będzie, zależy od tego, jakie wartości mają jego opiekunowie. Stąd też tak ważna jest nieustanna praca nad sobą i odcięcie się od pieniędzy i biznesów, a połączenie się ze swoim sercem i rozumem…